A importância do contexto | Opinião | Alexandre Mapurunga

Eu mesmo vivo em minha casa essa situação praticamente desde que nasci, com meus irmãos Giordano e Pablo, depois com Allana Yvila, minha enteada, que tem síndrome de Rett. Gente que seria considerada gravemente comprometida por suas condições.

As limitações pessoais, obviamente, têm impacto na vida da pessoa e de sua família. É melhor ter mais capacidades e ser mais independente que não ser, não é difícil saber. Mas tem outros fatores que influenciam ainda mais nossas vidas em termos de qualidade, respeito e dignidade. São os contextos onde estamos inseridos.

Proponho um exercício mental. Pense na mesma pessoa autista em contextos não só diferentes, mas também opostos.

Pode ser um autista grave, como disseram que eram meus irmãos. Com crises agressivas frequentes, sem conseguir falar, inclua aí outros fatores pessoais limitantes de sua capacidade, se quiser. Pense em sua cor de pele, no seu gênero, classe social, nível de instrução da sua família.

Pois bem, imagina essa pessoa nascida num lugar sem acesso a informação sobre a sua condição ou seus direitos, sem serviços de apoio e tratamento, sem escola inclusiva, sem nenhuma política governamental. Imagina agora a mesma pessoa, num outro lugar com serviços de apoio, orientações sobre sua condição e seus direitos, escola inclusiva e apoio do governo. A mesma pessoa em outro ambiente, faria diferença, não faria?

Imagina essa pessoa sem lei de inclusão, sem lei do autista. Da mesma maneira imagina esse cidadão dispondo de leis que garantem o seus direitos e que dizem que ninguém pode excluir ou discriminar. A mesma pessoa, contextos diferentes. A legislação, no caso, faria diferença, não?

E se a tratam com pena de sua condição, se acham que o autismo é uma tragédia a pior coisa que aconteceu na vida, se é negligenciado, ocultado, se a família não supera o luto, se ela vive numa comunidade preconceituosa.  Mas se, ao contrário, ela fosse tratada com respeito, como um ser humano completo, se não houvesse vergonha, se o luto da família tivesse ficado pra trás já  há tempos, se a comunidade acolhesse e valorizasse as diferenças, acomodando as deficiências? As atitudes de quem a cerca, a forma como ela é vista pela família e pela comunidade fariam diferença na vida dessa pessoa, não fariam?

Dizem que não existe dois autistas iguais e é verdade, de fato que não existem duas pessoas iguais, embora algumas se unam por uma condição ou características. Mas conhecendo tanta gente autista e tanta família, conhecendo tantas pessoas com outras deficiências no Brasil e ao redor do mundo, eu afirmo que faz toda diferença sim.

Dependendo do lugar do mundo que você nasça as perspectivas são bastante variadas.

Nas últimas décadas mudamos legislação e a própria concepção de deficiência para permitir uma sociedade onde caibam todos, seja qual for sua condição de deficiência e nível de limitações.

O mais difícil de mudar são as atitudes, o olhar da sociedade, da comunidade, às vezes, da familia que não é um ente separado de seu ambiente.

Por exemplo, o luto é uma parte importante dessa história que as famílias precisam vivenciar e superar. Enterrar as expectativas que um dia tiveram para ajudar no desenvolvimento do filho real. Mas não é difícil encontrar gente que eterniza o luto, que é estimulado e reforçado pela piedade alheia e própria.

As vidas são mais ou menos complicadas, encaramos com mais ou menos resiliência os problemas e as condições de nossa existência. O grau de capacidades e limitações com que nós e nossos familiares nascemos e nos mantemos durante a vida vai do randômico ao caótico ou, caso prefira, está nas mãos da sua divindade e o que se pode fazer, a partir de certo ponto, não é muito.

Nos focamos em mudar o ambiente fazendo leis, lutando contra políticas excludentes, denunciando quem discrimina, demandando políticas variadas. Podemos até fazer um dia de conscientização só para as pessoas autistas. Mas as mudanças de atitude pra valer, trocar o chip para uma sociedade que encare a pessoa autista como gente, depende mesmo de cada um.