13 abr 1º ENCONTRO BRASILEIRO DE PESSOAS AUTISTAS (EBA) – RELATÓRIO FINAL
APRESENTAÇÃO
O 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas (EBA) foi realizado entre os dias 22 e 24 de setembro de 2016, na Fábrica de Negócios do Hotel Praia Centro, na cidade de Fortaleza – Ce.
O Eba foi o primeiro encontro nacional idealizado, organizado e protagonizado por pessoas autistas e teve como objetivo expor e debater questões importantes que afetam suas próprias vidas, promover seus direitos e o reconhecimento de seus talentos, de suas vozes e de suas capacidades. Não foi um encontro sobre autismo com profissionais de saúde esmiuçando as características do transtorno e definindo tratamentos. Não foi, tampouco, um encontro de familiares para falar das dificuldades de se criar filhos autistas. O EBA foi um encontro de pessoas autistas para tratar de suas próprias questões e para fortalecer a construção de uma identidade com base no autorreconhecimento enquanto sujeitos de direitos, tendo como guia a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
A programação do EBA contou com mesas de debates protagonizadas por pessoas autistas para discutir temas como: “Mulher autista e questão de gênero”, “Direito de ser criança e direito de ser autista”, “Autismo na vida adulta”, “Protagonismo na família”, “Pessoas autistas e seus talentos“ .
Também foram realizados Grupos de Trabalhos (GTs) no qual as pessoas autistas puderam discutir questões importantes para suas vidas que são relacionadas com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência como Trabalho, Lazer, Educação, Saúde, Sexualidade/Relacionamento, Direitos Civis/Identidade/Aceitação.
Houve, paralelamente, uma programação cultural de talentos autistas nas áreas das artes plásticas, literatura e música, dentre outras manifestações artísticas que permeou todo o evento.
O 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas se caracterizou pelo ineditismo, pelo reconhecimento da importância de se dar vez e voz às pessoas que estão sempre excluídas dos assuntos que lhes são afetos, pela promoção do protagonismo e respeito à dignidade das pessoas autistas.
ATIVIDADES DESENVOLVIDAS
O convênio 813040/2014 viabilizou a realização do 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas, conforme consta de seu objeto, no qual foi possível discutir, a partir de suas múltiplas perspectivas, sejam elas ligadas à origem geográfica, orientação sexual, gênero, geracional, laboral entre outras, a inclusão social das pessoas autistas e sua participação nas políticas de implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Para tanto foram realizados painéis temáticos protagonizados por pessoas autistas, onde os palestrantes em sua maioria era autista; seis grupos de trabalho para discutir com os participantes temas relativos aos direitos constantes na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; e uma mostra cultural de talentos autistas de todo Brasil com fotógrafos, músicos, escultores, pintores, escritores, cartunistas etc.
DATAS E LOCAIS DA REALIZAÇÃO
O encontro aconteceu de 22 a 24 de setembro de 2016, na Fábrica de Eventos do Hotel Praia Centro, em Fortaleza, Ceará.
O local do evento contou com um auditório principal para até 300 pessoas onde foram realizadas as mesas temáticas, apresentações musicais e plenária de discussões dos resultados dos grupos de trabalho, também contou com um amplo lobby onde foram realizadas as exposições artísticas e a secretaria do evento e mais cinco salas de trabalho para até 40 pessoas onde se realizaram os grupos de trabalho.
O local foi escolhido pela conveniência da localização e por atender todos os requisitos de acessibilidade solicitados à empresa organizadora.
ESTRATÉGIAS REALIZADAS
Foi estabelecida uma comissão organizadora, composta de pessoas autistas e membros da Abraça de todo Brasil, com o objetivo de definir a programação do EBA, a lista de convidados e palestrantes de acordo com os temas, os requisitos de acessibilidade e demais questões em consonância com o estabelecido no projeto aprovado pela SDH. A comissão manteve contato via internet e se reuniu virtualmente de forma regular durante todo o processo de organização do Encontro. A comissão organizadora local, baseada em Fortaleza, ficou responsável por intermediar as discussões junto à empresa contratada E+ Assessoria em Eventos (LEONARDO RIBEIRO ARARIPE- ME).
Comissão Organizadora:
- Alexandre Mapurunga (Ceará)
- Sônia Maria de Oliveira (Ceará)
- Fernanda Santana (Paraná)
- Manuel Vazquez Gil (São Paulo)
- Mauricio Moreira (Belo Horizonte)
- Argemiro Garcia Filho (Bahia)
- Mariene Martins Maciel (Bahia)
- Beatriz Xavier (Ceará)
- Cristina Dias (Amapá)
- Maristela Lugon (Espírito Santo)
- Meri Sandra (Tocantins)
- Renata Costa de Sá Bonotto (Rio Grande do Sul)
- Rita Elizabeth Kuriskuoro (Belo Horizonte)
Foram realizadas ao todo 10 reuniões presenciais com a empresa organizadora, entre 02/06/2016 e 12/09/2016, no sentido definir os processos inerentes à organização do Encontro, tais como questões de logística, divulgação e operacionalização do Convênio.
Foi criada uma página web no site da Abraça, no dia 2/7/2016, para divulgar o evento bem como congregar todas as informações que pudessem interessar aos participantes. Apenas nos três primeiros dias depois do lançamento, a página teve mais de 3 mil compartilhamentos, chegando a mais de 4,7 mil no total, até o momento da realização do EBA.
A página continha as orientações e critérios para realização da pré-inscrição, tendo em vista que não haveria custos para os participantes e que a demanda se mostrava bastante grande. Havia um número limitado de vagas, 210, conforme estabelecido pelo Convênio, incluindo palestrantes e convidados. Foram consideradas como prioridade as inscrições de pessoas autistas e com outras deficiências, bem como pais e familiares e outras cujo o objetivo descrito mais se coadunou com o do Encontro.
Toda organização do evento levou em conta as questões de acessibilidade, por exemplo, na definição de um local acessível, na escolha dos hotéis com disponibilidade de quartos adaptados, na confecção do material ampliado, em braile e em linguagem simplificada e na disponibilização de intérpretes de libras durante todo o evento.
Tendo em vista as dificuldades sensoriais que muitas pessoas autistas enfrentam e a sobrecarga de estímulos comum em eventos da natureza do EBA, o auditório principal do evento tinha capacidade maior que o público estimado, permitindo a circulação dos participantes no fundo da sala, onde havia sofás e uma iluminação mais tênue.
Também foi preparada uma sala, designada como ‘sala tranquila’, onde os participantes que se sentissem sobrecarregados de estímulos sensoriais e sociais poderiam descansar e, ao mesmo tempo, ouvir as discussões no auditório principal. Na sala tranquila as pessoas autistas podiam deitar no sofá, caminhar de um lado para outro ou utilizar uma das mesas disponíveis. A iluminação era indireta, com luz amarela e tênue. Havia áudio proveniente do auditório com som audível, mas bem mais baixo que na sala de origem.
Os intervalos de uma hora na programação temática, preenchidos por atividades culturais, permitiram um bom equilíbrio de modo a, por um lado, não haver sobrecarga sensorial e, por outro, favorecer uma diversidade de conteúdo representativa das múltiplas formas de expressão das pessoas autistas.
A tradução simultânea em inglês-português-inglês e espanhol-português-espanhol permitiu que os participantes pudessem acompanhar e dialogar com os palestrantes internacionais. E a transmissão web, ao vivo, das discussões dos painéis temáticos permitiram o registro e o acompanhamento por um público significativamente maior que o presente fisicamente.
Foram convidados representantes do Conade e da Secretaria Nacional de Direitos das Pessoas com Deficiência, que confirmaram participação, assim como outras autoridades locais. Infelizmente, por conta de um imprevisto justificado, a então Secretária Nacional da Pessoas com Deficiência não pode comparecer, desfalcando o painel de abertura.
Desde a abertura ao encerramento, a intenção foi estruturar um espaço onde as pessoas autistas se sentissem à vontade e confortáveis para falar, fossem elas palestrantes ou participantes do Encontro. Nesse sentido, havia a consciência de que o EBA era o espaço do exercício do protagonismo onde o respeito à diversas formas de expressão deveria estar presente. Dessa maneira se pôde construir um ambiente de diálogo construtivo, inclusivo e participativo.
DESENVOLVIMENTO DO PROJETO (METODOLOGIA)
A programação do EBA pode ser dividida em quatro momentos, de maneira a facilitar o entendimento: abertura solene, mesas temáticas, grupos de trabalho e programação cultural.
A abertura solene aconteceu no dia 22, às 19 horas, com a mesa de abertura na qual autoridades, representantes de organizações e o presidente da Abraça fizeram uma saudação inicial. Compuseram a mesa de abertura: Alexandre Mapurunga, presidente da Abraça; Fátima Dourado, Presidente da Fundação Casa da Esperança; Fernanda Cavalieri, Presidente da Associação Fortaleza Azul; Flor Saldanha, Presidente do CIAPA; Keliane Chaves, Presidente da Associação Pintando o Sete de Azul; Mariene Maciel, vice-presidente da Região Nordeste da Abraça; Ana Lucia Arellano, presidente da Rede Latino Americana de Pessoas com Deficiência e suas Famílias (RIADIS); Glauciane Santana, representante do CONADE; Eric Lucas, representante da Autistic Alliance; Renato Roseno, Deputado Estadual do Ceará; Fernanda Santana, pessoas autista representante da Comissão Organizadora; Marileide Luz, presidente do Conselho Estadual de Direitos Humanos do Ceará.
Após a solenidade inicial, tivemos o painel de abertura com o tema “Políticas públicas e a participação das pessoas autistas no movimento internacional dos direitos humanos das pessoas com deficiência” , que tiveram Ana Lucia Arellano do Equador e Eric Lucas da França como painelistas internacionais e coordenação de Alexandre Mapurunga, do Ceará.
Os painéis temáticos do EBA foram totalmente protagonizados por pessoas autistas e moderados por membros da Abraça, a não ser pela mesa “Protagonismo na família” que, além das pessoas autistas, teve a participação de familiares. As mesas de debates do EBA discutiram os seguintes temas:
- Mesa 1: “Mulher autista e questão de gênero” oportunizou que mulheres autistas abordassem conceitos como capacitismo, invisibilidade nas campanhas de conscientização e nas pesquisas científicas, sexualidade e identidades de gênero. Foi moderada por Fátima Dourado (CE) e teve como painelistas Amanda Paschoal (DF), Isadora Fredrich (RS), Maiara Barbosa (CE) e Rita Louzeiro (DF);
- Mesa 2: “Direito de ser criança e de ser autista” que possibilitou a fala de crianças autistas de todo o Brasil que discutiram seu dia-a-dia e deram sua opinião sobre o direito de brincar, de ser criança e de ser autista. Foi moderada por Cristina Dias (AP) e teve como painelistas Bruno Dantas (AM), Carol Roos (SP), Luan Alejandro (SP), João Carlos Chastinet (CE), Paulo Saldanha (CE) e Max Moreira (MG);
- Mesa 3: “Protagonismo na família”, quando foi promovido um debate entre pais e mães autistas e não autistas sobre o respeito pelas diferenças e o desenvolvimento, convívio e aceitação dentro das famílias. Foi moderada por Sônia Oliveira (CE) e teve como painelistas Fúlvio Pacheco (PR), Giovani Ragazzon (RS), Carolina Monteiro (RJ), Muciana Campos (RJ),Priscilla Siomara Gonçalves (SP);
- Mesa 4: “Autismo na vida adulta” onde foram expostas questões relativas ao entendimento da própria condição de pessoa com deficiência, o mercado de trabalho, as responsabilidades, os talentos e as dificuldades enfrentadas por adultos autistas. Foi moderada por Mariene Maciel (BA) e teve como painelistas Cristiano Camargo (SP), Fernanda Santana (PR), Hélio Sales (CE), Wilson Marx (RJ);
- Mesa 5: “Pessoas autistas e seus talentos” onde escritores, cantores, artistas plásticos, poetas, cartunistas falaram do processo criativo e apresentaram um pouco mais detalhadamente sua arte. Foi moderada por Alexandre Costa e Silva (CE) e teve como painelistas Fernanda Sazuki (SP), Mateus Gonçalves (CE), Miguel Fernandez (PERU), Pedro de Lucena (PE), Victor Mendonça (MG).
Os Grupos de Trabalho também foram moderados por membros da Abraça e tiveram por objetivo debater com as pessoas autistas questões relacionadas aos seus direitos humanos, orientados pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência:
- GT 1: Educação inclusiva, artigo 24 da CDPD, moderado por Renata C. S. Bonotto e Silvania Maria Silva;
- GT 2: Cultura, artigo 30 da CDPD, moderado por Maurício Moreira;
- GT 3: Trabalho, artigo 27 da CDPD, moderado por Beatriz Xavier;
- GT 4: Sexualidade e relacionamento, artigo 23 da CDPD, moderado por Manuel Vasquez;
- GT 5: Saúde, artigos 25 e 26 da CDPD, moderado por Argemiro Garcia;
- GT 6: Direitos Civis e Identidade Autista, artigos 5, 8, 10, 12, 13, 14, 15, 17, 16, 19, 29 da CDPD, moderado por Maristela Lugon.
Como textos de referência para orientar as discussões dos Grupos de Trabalho, foram utilizados artigos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em linguagem simplificada que, além de facilitar a assimilação dos conceitos por todos, permitiu a igual participação das pessoas com deficiência intelectual.
Aos moderadores foram passadas orientações no documento “Orientações para Grupos de Trabalho do Encontro Brasileiros de Pessoas Autistas, nas quais constavam o seguinte conteúdo:
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Importante ter em mente:
- É importante assegurar um espaço propício onde as pessoas autistas se sintam à vontade para se expressar sem reservas sobre os variados temas;
- As dificuldades sensoriais que boa parte das pessoas autistas manifestam também devem ser levadas em conta, por isso é bom evitar conversas paralelas e durante os trabalhos respeitar regras para as falas e intervenções, onde um fala de cada vez;
- O objetivo é permitir que as pessoas autistas tenham oportunidade de se expressar sobre cada temática, e para eles deve ser assegurada prioridade;
- Não é objetivo dos Grupos de Trabalho, nem do EBA, responder questões de pais e profissionais de “como fazer quando…”. Mais uma vez, o objetivo é permitir que as pessoas autistas possam se manifestar sobre os diversos assuntos listados;
- Todas as opiniões são bem vindas, mas é importante também respeitar eventuais pontos de divergência, de modo que tenhamos um debate rico e diversificado.
Informações gerais:
- Os GTs acontecerão no dia 24 de setembro de 2016, nas salas que serão indicadas para cada um e informadas e sinalizadas pela organização do evento;
- Os GTs durarão das 8:00 às 9:30 e das 10:00 ao 12:00;
- Cada GT terá entre 30 e 40 participantes. Especialmente o GT 1 – Educação Inclusiva, será dividido em dois subgrupos, devido à quantidade de inscritos tendo pouco mais de 30 inscritos cada um;
- Em cada sala estará disponível o texto referência para embasar a discussão e materiais (pincéis, cartolinas, flipcharts, tesouras) para confecção coletiva de cartazes.
Atores:
- Monitor ou monitora: é a pessoa indicada pela Abraça para orientar e conduzir os trabalhos em grupo, além de administrar as inscrições e tempos de fala;
- Participante: inscrito no EBA que escolheu o tema para debater;
- Relator ou relatora: pessoa autista escolhida dentre os participantes para apresentar os resultados da discussão na plenária final;
- Secretário ou secretária: pessoa indicada pelo evento para apoiar fazendo a escrevendo ata e anotando as falas, principalmente das pessoas autistas participantes dos GTs.
Sequência dos trabalhos:
1º bloco: 8:00 – 9:30
- Apresentação curta dos participantes: nome, local, se é autista, familiar, profissional, etc.
- Explicação dos objetivos e informações gerais dos GTs;
- Trabalhar o Texto Referência:
- Divisão em subgrupos;
- Leitura em grupo;
- Confecção de cartazes com o que achou de mais relevante no Texto de Referência(pelo menos três cartazes por GT, um por subgrupo).
- Definição de um relator: pessoa autista para ser o relator e falar ao fim do evento para o grande público – autista como protagonista;
2º bloco: 10:00 – 12:00
- Cada subgrupo apresenta seu cartaz ;
- Discussão em grupo a partir das questões motivadoras:
- “Com base no texto referência, nas reflexões que fizemos durante a manhã de hoje e na sua experiência de vida, o que você diria sobre [tema do gt] para:
- uma pessoa autista, como você?
- os familiares de pessoas autistas?
- os políticos que fazem e executam as leis?
- a sociedade como um todo?”
As sínteses das discussões dos GTs serão apresentadas no auditório às 16:00 pelo relator ou relatora escolhida por cada grupo. O monitor, o secretário e outros membros do grupo que se dispuserem podem apoiá-los na preparação e na apresentação, se assim for necessário.
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A programação cultural do Eba permeou todo o evento, permitindo que talentos autistas de diversos campos artísticos, de várias partes do Brasil, mostrassem suas capacidades e suas formas de expressar a arte.
A programação cultural teve início já durante o credenciamento, dia 22 de setembro às 15 horas, com exposição de artes plásticas que durou até o fim do evento no dia 24. Carolina Monteiro,do Rio de Janeiro, expôs pinturas a óleo; Fúlvio Pacheco, do Paraná, expôs ilustrações e cartuns; Fernanda Sazuki, nome artístico de Fernanda Raquel Santana, de São Paulo, expôs quadros e ilustrações; Leonardo Gonçalves, de São Paulo, expôs fotografias; Mateus Gonçalves, do Ceará, expôs desenhos e gravuras; Obi Almeida, do Ceará, expôs esculturas em argila.
Na abertura e encerramento do Encontro houveram shows musicais, bem como no retorno do intervalo do almoço do dia 23 e do dia 24 de setembro.
Na abertura houve a apresentação musical de Thiago de Sandes, do Ceará. No dia 23, às 13:40, houve a apresentação musical da Banda da Casa da Esperança (Cadesp), do Ceará, integrada por Ana Rafaela, Daniel Andrade, Ediglê George e German de Sousa. Já no dia 24, no mesmo horário, houve apresentação musical de Carolina Ribeiro, do Ceará. O encerramento, no dia 24 às 18 horas, foi marcado por apresentação musical internacional de Miguel Fernandes, tecladista do Peru.
Os intervalos entre as mesas temáticas foram preenchidos por lançamentos literários. No dia 23 pela manhã, houve o lançamento da revista em quadrinhos “Relatos Azuis”, de Fulvio Pacheco, do Paraná.À tarde, no mesmo dia, foi lançado o livro “Autista com Muito Orgulho”, de Cristiano Camargo, de São Paulo. Dia 24, a tarde, foi lançado o livro “Danielle Asperger”, de Victor Mendonça, de Minas Gerais.
RESULTADOS ALCANÇADOS
O Projeto proporcionou o encontro protagonizado por pessoas autistas de todo Brasil, desde a fase de concepção e planejamento, mas também como palestrantes e público alvo do evento, o 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas (EBA).
O tema do evento não era o autismo, especificamente, mas as pessoas autistas inseridas em seus contextos, considerados seus direitos humanos. Não era a sociedade discutindo o autismo, mas as pessoas autistas discutindo a sociedade a partir de suas múltiplas perspectivas fossem elas ligadas à origem geográfica, orientação sexual, gênero, geracional, laboral entre outras.
Durante o Encontro as próprias pessoas autistas puderam falar e discutir suas ideias durante os painéis temáticos ou grupos de trabalho, onde se pôde observar quais os temas de maior relevância no momento a partir de sua perspectiva, o que os permitiu vivenciar uma agenda que não fosse meramente determinada por familiares e/ou profissionais.
O contato direto entre pessoas autistas favoreceu, a partir de seus próprios depoimentos, o crescimento pessoal para os participantes e a construção de uma identidade autista, que encara essa e outras diferenças de maneira positiva, mas sem negar as dificuldades imposta por uma sociedade excludente.
O EBA, desde sua concepção, discutiu alternativas do que seria acessibilidade para pessoa autista e assim viabilizou, dentro das possibilidades, elementos importantes que permitiram que as pessoas autistas participassem, sem prejuízos, do evento. A “sala tranquila”, por exemplo, era uma sala com sofás, espaço para caminhar e iluminação fraca e indireta, onde o som do auditório principal era transmitido, mas com o volume bem mais baixo. Assim os participantes puderam ter acesso ao que estava sendo discutido e não se sentirem sobrecarregados sensorialmente . A programação, as pausas e a condução dos trabalhos também foram pensadas visando a prover as adaptações razoáveis que ampliassem o potencial de participação com qualidade e tranquilidade.
O EBA contou com programação diversa onde foi possível mostrar as capacidades das pessoas autistas, seus talentos e suas formas de expressão. A exemplo de Pedro Lucena, que se comunica através do computador e de comunicação facilitada, e participou, em igualdade de condições, da mesa temática e dos grupos de trabalho.
O EBA serviu de modelo e abriu perspectivas de multiplicação de iniciativas para o protagonismo em outras partes do país onde pessoas autistas possam participar como palestrantes, sujeitos de direitos e não mais como objetos de tratamento ou assistencialismo.
No material do participante havia uma avaliação das quais 54 foram devolvidas preenchidas à secretaria do evento com a seguinte tabulação das respostas:
- 47 respostas julgaram o conteúdo apresentado e discutido no evento “excelente”, sete consideraram “bom”;
- Sobre a utilização de recursos audiovisuais 32 acharam “excelente”, 19 “bom” e 3 “mediano” ;
- Com relação à participação nos debates e discussões apresentadas 46 julgaram “excelente”, 8 julgaram “bom”;
- No que se refere à abordagem e dinâmicas utilizadas nos GTs 42 disseram que foi “excelente”, 10 que foi “bom”, um que foi “mediano” e um não respondeu;
- Já sobre a pontualidade apenas 11 marcaram como “excelente”, 30 como “bom”, 12 como “mediano” e um como “ruim”;
- Sobre o local do evento 42 consideraram “excelente”, 11 “bom” e um não respondeu.
Como se podenotar o evento foi muito bem avaliado pelos participantes em quase todos os quesitos, a exceção da pontualidade, principalmente, devido ao atraso na solenidade de abertura.
Os depoimentos e repercussão nas redes sociais, por sua vez, deram conta de um evento histórico, muito bem organizado, no qual a participação e o protagonismo de pessoas autistas foi marcante, por se dar pela primeira vez no Brasil. Em anexo alguns depoimentos que puderam ser registrados.
POPULAÇÃO BENEFICIADA
Durante a abertura e no primeiro dia foi possível notar visualmente a presença de um número bem maior de pessoas do que os 130 participantes registraram presença junto à secretaria do evento e recolheram o material. A audiência e o impacto do Encontro, todavia, foram potencializados por meio das transmissões ao vivo que ainda estão disponíveis na internet e já tiveram, até o momento, mais de três mil e novecentas visualizações.
INFORMAÇÕES TÉCNICAS
CONVÊNIO Nº 813040/2014 (SDH/PR)
VIGÊNCIA: De 30/12/2014 a 30/12/2016
Nome do projeto: 1 º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas
Instituição proponente: Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)
LINKS RELACIONADOS
Link para página oficial do EBA: http://abraca.net.br/eba2016/
Link para fotos do EBA: https://goo.gl/O9OdlS
Links para transmissões ao vivo do evento:
https://youtu.be/FweFI7kSYro (a partir de 5:04:50) (1º dia)
https://youtu.be/jX3aXH2S-iE (2º dia, turno da manhã)
https://youtu.be/HpqA6FPoCxM (2º dia, turno da tarde)
https://youtu.be/RPk5ItnJtGU (3º dia)
Repercussão:
Mídia regional: http://www.nordestevip.com/2016/encontro-brasileiro-organizado-por-pessoas-autistas-sera-realizado-em-fortaleza-de-amanha-22-a-sabado-24/
Mídia especializada:
http://www.inclusive.org.br/arquivos/29883
Repercussão internacional: